Hilfeschrei

Man kann das, was bei ABA abläuft eigentlich schon als Missbrauch bezeichnen. Seit Jahren geschieht dort ein Unrecht an autistischen Kindern, dem wir entschieden begegnen müssen.

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Ein Fehler, der korrigiert werden muss?

Das Thema ABA ist ja unter uns Bloggern mit Autismus momentan in aller Munde, besonders bei Innerwelt und Quergedachtes die sich sogar die Mühe gemacht haben, sich in einer Gesprächsrunde den Vertretern dieser sogenannten „evidenzbasierten Verhaltenstherapie“ zu stellen.

Jene ABA-Verfechter kommen gerne mit positiven Erfahrungsberichten der Eltern von autistischen Kindern, welche diese Therapie mitgemacht haben (oder durchmachen mussten). Umso erfreuter war ich, als ich mir die Kommentare eines Medienartikels durchlas, dessen Autorin offenbar viel von ABA hält. Aber zunächst zu dem Artikel selbst.

Er kommt vom Schweizer Rundfunk (SRF) und ist, so weit ich das sehen konnte, Teil einer Sendereihe über Frühkindlichen Autismus. Als erstes werden die wahrgenommenen Defizite von Kindern mit Frühkindlichem Autismus aufgeführt (sie können nicht sprechen, wollen keinen Kontakt mit anderen Menschen, sind aggressiv…).

Natürlich gibt es für die besorgten und verzweifelten Eltern auch eine Lösung, hier nennt sie sich „Frühförderung durch Verhaltenstherapie“, was ja erst mal gar nicht schlecht klingt. Doch es dürfte wohl gewollt sein, dass man nicht gleich ABA dahinter erkennt.

Am Ende des Artikels steht es dann im kursiv Gedruckten:

Es handelt sich um eine frühe verhaltenstherapeutische Intervention (FIVTI), basierend auf der angewandten Verhaltensanalyse («Applied Behavior Analysis»).

Natürlich musste gleich noch hinzu, dass die Behandlungserfolge „belegt“ sind.

Meine Frustration legte sich jedoch schnell wieder, als ich die Kommentare las, die ersten zwei geschrieben von Müttern, die über ihre Kinder mit Frühkindlichem/ Asperger-Autismus berichteten und dabei so gar nicht zu den gegenüber ABA sonst so positiven Erfahrungsberichten mancher Eltern passen. Die beiden schreiben, dass ihre Kinder Fortschritte machten, als sie so angenommen wurden, wie sie waren bzw. sie für ihr Kind gekämpft haben. Das zu lesen hat mich wirklich ermutigt.

Auch die übrigen Kommentatoren entlarven das, was in diesem Artikel als harmlose Frühförderung dargestellt wird, als ABA und scheuen sich nicht, zu schreiben, was diese Art der Therapie mit Kindern macht.

Ich wünschte, die ABA-Therapeuten, die meinen, Autismus wäre ein Fehler, der korrigiert werden muss, würden sich jene Kommentare mal durchlesen, um diese andere Sichtweise auch mal von Eltern zu hören.

Therapie bei Autismus?

Ein Thema, das gerade wieder sehr aktuell ist, Therapie bei Autismus. Wissenschaftler, Betroffene, Angehörige und Vereine sind da zum Teil sehr unterschiedlicher Meinung, soll man uns Autisten so lassen wie wir sind, soll man versuchen, uns Hilfen für ein besseres Zurechtkommen im Alltag mitzugeben, soll man bestimmte Verhaltensweisen wegtherapieren oder gar Medikamente verabreichen?

Es wäre natürlich eine höchst subjektive Aussage, hier von einem „Richtig“ und einem „Falsch“ zu sprechen, jedoch lässt sich schon herausfinden, welche der Methoden langfristig den größtmöglichen Erfolg für alle Beteiligten bringen.

Einige der wichtigsten Therapieformen will ich sogleich vorstellen:

ABA

ABA steht für „Applied Behaviour Analysis“ und ist eine vor allem bei autistischen Kindern angewandte Therapieform, die in den 1960er Jahren von Ivar Lovaas begründet wurde. Sie wird insbesondere von den meisten Autisten sehr kritisch gesehen, während es für Autismus Deutschland und nahestehende Organisationen scheinbar die einzig funktionierende Therapieform darstellt, wohl des schnellen Erfolges wegen. Dabei geht es darum, Verhaltensweisen, die aus Sicht der neurologisch-typischen Menschen störend und überflüssig sind, durch Zwang und mithilfe des Musters Sanktion und Lohn zu tilgen. ABA wird sowohl durch Therapeuten, als auch nach Anleitung jener durch die Eltern selbst durchgeführt. Da eine Rücksichtnahme auf die Bedürfnisse des Kindes quasi nicht stattfindet und stattdessen versucht wird, seinen Willen völlig zu brechen, kommt es in vielen Fällen im Jugend- oder Erwachsenenalter zu posttraumatischen Belastungsstörungen, die denen von Missbrauchsopfern oft ähnlich sind.

TEACCH

TEACCH ist die Abkürzung für „Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children“ und kommt wie ABA aus den Vereinigten Staaten. Hinter dieser sehr umfassenden Therapieform verbergen sich verschiedene Möglichkeiten zur Förderung autistischer Kinder. Ob Unterstützung bei bestimmten Einschränkungen, die im Schulalltag zutage treten oder gezieltes und individuelles Training, es ist so einiges dabei. Das Ziel war damals, als 1972 mit einem Forschungsprojekt der Grundstein für TEACCH gelegt wurde, den bis dahin geltenden Vorwurf, die Eltern hätten durch schlechte Erziehzung oder mangelnde Zuneigung „Schuld“ am Autismus ihrer Kinder. Eingesetzt werden zum Beispiel Methoden wie Visualisierungen und Strukturierung des Alltages. TEACCH wird in Deutschland vor allem im schulischen Kontext eingesetzt.

Soziales Kompetenztraining

Von Sozialem Kompetenztraining kann ich aus erster Hand berichten. Dabei handelt es sich um eine Form der Psychotherapie, bei der es quasi darum geht, Stärken zu nutzen und mit Schwächen umgehen zu lernen. Soziales Kompetenztraining beinhaltet nicht nur Gesprächstherapie an sich, sondern auch gezielte Förderung in Bereichen, die mit Einschränkungen und Problemen verbunden sind (zum Beispiel Kontaktaufnahme, Telefonieren, Umgang mit Mitmenschen oder sich selbst und andere verstehen lernen), es ist aber nicht nur trockene Therapie, sondern vor allem „Hilfe zur Selbsthilfe“. Wie bei den meisten Therapieformen, muss einem Sozialem Kompetenztraining eine offizielle Diagnose vorausgehen, damit die Therapiestunden auch von der Krankenkasse bewilligt werden können.

Medikamentöse Behandlung

Da es sich bei Autismus nicht um eine Krankheit handelt und auch nicht „heilbar“ ist, ist eine Verabreichung von Medikamenten überflüssig bzw. fahrlässig, es sei denn, die Medikation dient zur Kurierung/ Linderung anderer Krankheiten oder Störungen, die zusätzlich auftreten können. Allerdings wird momentan geforscht, ob eine Verabreichung des Hormons Oxytocin die sozialen Fähigkeiten von Autisten stärken kann. Insbesondere in den Vereinigten Staaten wird immer wieder MMS (Miracle Mineral Supplement) als Heilmittel für verschiedene Krankheiten und auch Autismus propagiert. Dabei handelt es sich jedoch um eine hochgiftige Lösung, deren Inhaltsstoffe in etwa die von Industriebleiche sind. Dementsprechend ist die Verabreichung in Deutschland illegal.

Fazit

Wenn man schnelle äußerliche Erfolge sucht, ist man wohl eher bei ABA richtig, allerdings sollte man sich dann nicht über psychische Langzeitschäden wundern. Verständlicherweise hat sich in den letzten Jahren ein beachtlicher Widerstand von Menschen, die in Blogs über Autismus schreiben, formiert.

TEACCH kann man hingegen als gute Alternative betrachten. Es enthält viele gute Konzepte, die einem autistischem Kind den Schulalltag deutlich erleichtern und das Verständnis von Mitschülern und Lehrern verbessern kann.

Empfehlen kann ich auf jeden Fall ein Soziales Kompetenztraining wenn man als Autist nicht nur sein Leben selbständig gestalten, sondern auch mit anderen Menschen und vor allem sich selbst gut klar kommen will. Das Ganze ist Arbeit und manchmal herausfordernd, aber es lohnt sich.

Aktion: „Wir sind Autismus“


Wir sind Autismus-Banner

Wie schon einige andere Blogger vor mir, steige nun auch ich in die vom Realitätsfilter-Blog in Antwort auf die 14. Bundestagung Autismus initiierte Aktion „Wir sind Autismus“ ein. Auf Quergedachtes schrieb Aleksander Knauerhase, der an der Veranstaltung teilgenommen hat, bereits einiges über seine (milde ausgedrückt) gemischten Eindrücke (Tag 1, 2 und 3) der Bundestagung, deren Träger übrigens der Verein „Autismus Deutschland e. V.“ ist.

Bei Autismus Deutschland scheint man ein seltsames Bild von Autismus zu haben, das spiegelt sich besonders in dieser Veranstaltung wieder. Offensichtlich mit aller Vehemenz wollte man Autisten von „normalen Menschen“ abgrenzen und Autismus als Krankheit darstellen.

Kein Wunder also, wenn man der Meinung ist, es wegtherapieren zu müssen (ich will damit natürlich keine Ablehnung gegenüber nützlichen Dingen wie Verhaltenstherapie zum Ausdruck bringen), zum Beispiel durch verständlicherweise umstrittene Methoden wie ABA. Wie mag sich ein autistisches Kind fühlen, wenn man ihm körperliche Nähe, die es eigentlich gar nicht ertragen kann, aufzwingen will oder mit ihm umgeht, als wäre es ein Hund? Macht man damit nicht alles noch schlimmer? Kann man es verantworten sämtliche Autisten so zu diskriminieren und zu verletzen, indem man ihnen nicht nur jegliche Intelligenz, jegliche Moralfähigkeit und denen, die sich zu Wort melden sogar die Diagnose abspricht, weil man der Meinung ist, Autisten wären dazu nicht in der Lage?

Autismus Deutschland und einige Redner der Veranstaltung können es offenbar und das ohne vorher selbst mit Autisten gesprochen zu haben? Wenn ihr mich fragt, sehr unglaubwürdig.

Wissen wir Autisten nicht viel besser, was es heißt, Autist zu sein? Oder traut man uns nicht zu, uns erklären zu können? In dem Fall würde es doch schon reichen, in den Wikipedia-Artikel zu schauen, aber auch von dieser Definition ist das, was Autismus Deutschland als Bild von einem autistischen Menschen vermittelt meilenweit entfernt.

Dem Verein Autismus Deutschland will ich an dieser Stelle nur das sagen, was ich wohl regelmäßig wiederholen muss: Redet nicht über uns, redet mit uns! Wenn ihr die Wahrheit über Autismus erfahren wollt, fragt uns! Ich bin jedenfalls nicht geistig behindert, kein Rain Man, kann sprechen, habe Abitur, bin in meiner Kindheit nicht vernachlässigt worden, bin kein Amokläufer, kein Pflegefall, ich bin Autist mit einer offiziellen Diagnose und ich kann für mich selbst sprechen und schreiben!

Autisten – Zielscheibe der Medien?

„Das fängt ja gut an!“, denke ich nur. Da gibt es meinen Blog erst ein paar Stunden und schon muss ich über ein inzwischen leider sehr alltägliches Thema schreiben, was die Kategorie Autismus und Medien betrifft.

Soeben schaute ich einige Autismus-Blogs durch und stieß auf diesen aktuellen Beitrag von „Quergedachtes“ über den FOCUS-Artikel, der einen erneuten Amoklauf in den Vereinigten Staaten thematisiert.

Bereits im Radio hatte ich davon gehört und schon fast vermutet, dass bald wieder jemand dem Amokläufer post mortem Autismus attestieren würde. Genauso sollte es auch kommen.

Schon in der Überschrift heißt es: „…litt unter Autismus“Nachtrag: Die Überschrift ist leicht verändert worden, enthält aber noch immer „Autismus“.

Auf das Thema „unter Autismus leiden“ will ich jetzt nicht weiter eingehen, aber es ist doch erstaunlich, dass die in der Überschrift noch so absolute Aussage in den folgenden Zeilen schon wieder relativiert wird („Offenbar litt er aber auch unter einer Form des Autismus.“). War er also vielleicht doch kein Autist? Aber nein, die Medien wissen es ja besser.

Der Amokläufer soll, so der Artikel, sich von Mädchen zurückgewiesen gefühlt haben. Ich habe noch nie einen Autisten getroffen, der in einem so großen Maße an Frauen interessiert war, dass er auch schon mehrere Zurückweisungen erlebt hätte, aber ich kann ja nur von mir ausgehen. Auch dass er in der Vergangenheit durch Diebstahl aufgefallen sei, klingt so gar nicht nach einem Autisten.

Und selbst wenn er wirklich Autist gewesen ist – macht ihn das zum Amokläufer? An dieser Stelle empfehle ich einen Beitrag der Bloggerin „Autzeit“ über eben diese Thematik.

Festzustellen ist, dass Autisten immer wieder zur Zielscheibe der Medien gemacht werden, was deren Inklusion nicht gerade dienlich ist. Das zeigt sich schon im ersten Kommentar des FOCUS-Artikels, in dem auch der Amoklauf von Adam Lanza wieder ausgegraben wird: „Es gehörte bisher zum vermeintlichen Wissens-Kanon über das Thema Autismus, dass Autisten (zumal Asperger-Autisten) NICHT zu Gewalt und Kriminalität neigen. Nach diesem Fall erinnert man sich an den Amokläufer Adam Lanza, von dem es auch hieß er sei Autist gewesen. Muss man hier vielleicht mit alten Überzeugungen von der vermeintlichen Ungefährlichkeit von Autisten aufräumen?“

Ich bin ja schon froh, mal einen Kommentator zu sehen, der sämtliche Rechtschreibregeln beachtet, aber ansonsten muss ich, wenn man nach diesem Kommentar geht, wohl als Autist bald damit rechnen, wegen Gemeingefährlichkeit eingesperrt zu werden.

Nachtrag: Auch ein paar Autisten haben inzwischen den FOCUS-Artikel kommentiert und deutlich gezeigt, dass sie sich so etwas nicht gefallen lassen. Vielleicht bewegt sich ja bald etwas in dieser Sache.

Soziale Netzwerke – Segen oder Fluch?

Eine Welt ohne Facebook oder Twitter, das wäre heutzutage wohl undenkbar.
Es kann ja auch ganz nützlich und in unserer globalisierten Welt schon fast notwendig sein.
Man kann sich die verschiedensten Dinge unkompliziert erzählen, schnell Termine ausmachen, gemeinsam Urlaubsbilder anschauen oder zusammen über etwas debattieren.
Man könnte meinen: „Super, dass es so etwas gibt!“
Doch sind Facebook und Co. wirklich so durchweg positiv, wie es manchmal den Anschein hat? Gibt es da nicht vielleicht zwei Gesichter und wie stehen Autisten zu solchen sozialen Netzwerken?
Viele, insbesondere jüngere Leute definieren sich, auch rivalisierend gegenüber anderen, über die Anzahl ihrer „Facebook-Freunde“ und richten fast automatisch ihr Selbstwertgefühl anhand dessen aus.
Man fragt sich manchmal, wie viele ihrer sogenannten „Freunde“ jene überhaupt persönlich kennen und doch drückt es eine tiefe Sehnsucht aus, wahrgenommen, geliebt und bewundert zu werden.
Für mich wären soziale Netzwerke nichts weiter als eine Last. Es wäre mir schlicht und einfach zu anstrengend und stressig, ständig „on“ zu sein oder immer nachschauen zu müssen, wo ich denn nun „meinen Senf dazugeben“ könnte.
Ich wüsste auch gar nicht, was ich schreiben sollte und vor allem: mit wem denn überhaupt?
Somit liegt es also nahe, dass ich in keinem sozialen Netzwerk angemeldet bin, es aber selbst niemandem absprechen möchte, schon gar nicht denen, für die eine Nutzung dessen wirklich Vorteile hat.
Dann kommt natürlich das Thema Privatsphäre dazu, für das manch Facebook-Nutzer gänzlich das Gefühl verloren zu haben scheint. Bei manchen Menschen ist fast das gesamte Leben auf Facebook zu lesen (und das Internet vergisst nicht!).
Man kann also schnell feststellen, das soziale Netzwerke meist zwei Gesichter haben, so nützlich und gut sie für gewisse Personengruppen auch sein mögen.

Wenn man unter den Autisten schaut, wie es dort mit der Nutzung der sozialen Netzwerke aussieht, wird der Anteil schon deutlich kleiner.
Die meisten Menschen aus dem Autismusspektrum haben nur sehr wenig Sozialkontakte, was brächte da also die Nutzung eines sozialen Netzwerkes?
Es gibt aber auch genug Autisten, die erfolgreich soziale Netzwerke nutzen, insbesondere autistische Blogger. Viele von denen nutzen zum Beispiel Twitter ergänzend zu ihrem Blog.
Für mich wäre das nichts, aber ich komme ja auch ganz gut ohne aus.