Zweimal neu geboren

In der Bibel heißt es: „Ihr müsst von Neuem geboren werden.“ (Johannes 3,7). Das habe ich sozusagen gleich zweimal erlebt. Das erste Mal bei meiner bewussten Entscheidung für ein Leben mit Gott und das zweite Mal bei meiner Autismus-Diagnose. Bis dahin wusste ich zwar, dass ich irgendwie anders bin, konnte es aber nicht genauer einordnen.
Dann kam die Antwort auf viele meiner Fragen: „Asperger-Syndrom“.

Seidem hat sich mein Leben noch einmal völlig verändert. Ich hatte in drei Jahren in einer christlichen sozialtherapeutischen Einrichtung im sächsischen Pegau die Möglichkeit, mich unter dem Aspekt „Autismus“ völlig neu kennen zu lernen.
In meinem Freiwilligen Sozialen Jahr, das ich zuvor absolviert hatte, lernte ich den Satz „Nur wer sich selber kennt, lernt andere verstehen.“ – und genau so ist es. Ich musste mich selbst erst richtig kennen lernen, bevor ich die Möglichkeit hatte, elementare soziale Kompetenzen überhaupt anwenden zu können.

Dadurch, dass ich mich nun selbst kannte, habe ich auch einen Blick dafür bekommen, wie andere Menschen funktionieren (besonders im Vergleich zu mir). Auch wenn es nach Schubladendenken klingt, ich lernte, im Kopf die Persönlichkeiten der Menschen, denen ich begegnete, in Kategorien einzuteilen, konnte mir so gewissermaßen innerliche Datenbanken darüber anlegen und damit das, was mir an Einfühlungsvermögen und Empathie von Natur aus fehlte, ausgleichen.

Dadurch habe ich im Laufe dieser drei Jahre in Pegau nicht nur meine Mobbingerfahrungen aufarbeiten können, auch Sozialkompetenz habe ich erlangt.
Wenn ein Mensch vor mir steht, kann ich zwar in dem Moment kaum sagen, wie es ihm geht, könnte ihn aber analysieren, wie ein Psychater. So weiß ich auch, wie ich mit bestimmten Persönlichkeiten umzugehen habe.

All dies wäre ohne die Mitarbeiter der Arche Pegau und ohne Gottes Zutun nicht möglich gewesen. Die zweite „Neugeburt“ ist für mich ebenso wichtig geworden, wie die erste.

Klingt das, als wäre ich nun kein Autist mehr? Keineswegs, ich werde für den Rest meines Lebens mit gewissen Einschränkungen zu kämpfen haben, beispielsweise werde ich wohl niemals ein Freund des Telefons sein und auch Reizüberflutung wird immer ein Thema bleiben, aber ich habe aus einer Schwäche eine Stärke gemacht und kann Gott jeden Tag dafür dankbar sein.

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Ist das journalistische Präzision?

Letzte Woche saßen wir wieder einmal fassungslos vor den Nachrichten und mussten erneut erfahren, dass es wieder einen Amoklauf mit einer Menge Toten an einer Schule in den USA gegeben hat.
Nun, wir Autisten haben da ja schon so unsere Vorahnungen, welche Verlautbarungen da von den Medien wohl wieder zu hören sein werden – und schon ein paar Tage später wurde es hinausposaunt: „Autismus“

Speziell aufgefallen ist mir ein Nachrichtenartikel der ZEIT. Während in anderen Zeitungen/ Nachrichtenportalen nur davon die Rede ist, dass „eine Frau“ der Sun Sentinel (vom Format etwa mit der BILD-Zeitung vergleichbar) sagte, der Amokläufer hätte als Kind eine Autismus-Diagnose erhalten, was ja alles noch sehr relativ und vage klingt, ist sich die ZEIT völlig sicher:

Auch wurde bei dem Attentäter Autismus diagnostiziert, eine neurologische Erkrankung, die oft zu Isolation und Problemen im Umgang mit anderen Menschen führt, sowie die Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitätsstörung ADHS.

Dieser Satz mit exakt dem gleichen Wortlaut gibt es in dem Artikel gleich zweimal, aber sehen wir darüber mal hinweg. Sehen wir uns allerdings zum Vergleich den Satz an, der in vielen anderen Quellen zu finden ist, so zum Beispiel bei der WELT:

Eine Frau berichtete der Zeitung „Sun Sentinel“, bei Nikolas sei schon als Kind Autismus diagnostiziert worden.

Die ZEIT versucht also schon wieder, diese schreckliche Tat auf Kosten von Menschen mit Autismus und ADHS zu erklären? Ob er nun wirklich Autismus hat oder nicht ist völlig nebensächlich, denn das kann kein Grund für einen Amoklauf sein. Und hört sich das wirklich nach einem Autisten an, jemand, der begeistert Bilder von Waffen in Sozialen Netzwerken postet? Ich mache jedenfalls um Dinge wie Facebook, Twitter, Instagramm oder WhatsApp einen großen Bogen.

Die ZEIT hat mit ihrem Artikel eines erreicht – dass in den Köpfen der Leute die Vorurteile gegenüber Autisten weiter gefestigt werden. Die Zeitung hat wieder einmal dafür gesorgt, dass man Autisten auch weiterhin als gewalttätige, gefühlskalte Monster ansehen wird, die nach dem Willen mancher Leute vorsorglich weggesperrt gehören. Ist es das was ihr, die „Journalisten“ der ZEIT, wollt?

Irgendwo zwischen naiv und rational

Uns Autisten sagt man gerne ein sehr rationales Verhalten und Denken nach. Dies dürfte wohl in den meisten Fällen so sein. Doch es gibt auch die andere Seite – eine geradezu kindliche Naivität.

Kürzlich las ich einen Nachrichtenartikel in dem es darum ging, dass Autisten gegenüber den Lockmitteln der Werbung durch ihr rationales Denken immun sind. Diese These würde ich nur bedingt unterschreiben.

Rationales Denken und Verhalten ist etwas, das, wohl durch meinen Autismus, ein integraler Bestandteil meiner Persönlichkeit ist. Mein Handeln wird nicht von Emotionen kontrolliert, sondern mein Verstand kontrolliert in einem gewissen Maße die Emotionen. Beste Voraussetzungen also, um Werbung die kalte Schulter zeigen zu können.

Doch leider ist es nicht ganz so einfach, denn Werbebotschaften werden nicht mehr nur auf der emotionalen Ebene transportiert. Immer wieder werden irgendwelche Studien angeführt, welche die Wirksamkeit eines Produktes beweisen, mal kommen Ausdrücke wie „wissenschaftlich erwiesen“ zum Vorschein oder es lobt irgendein „Professor Dr. [schlau klingender Name]“, wie toll doch das im Fernsehen Angepriesene ist.

Dass dahinter eine betrügerische Masche steht, sind so manche Autisten nicht in der Lage zu sehen. Da kommt nämlich das Problem mit den Schwierigkeiten, sich in andere hineinzuversetzen auf.
Was uns Autisten auf der einen Seite gegenüber Werbebotschaften auf der emotionalen Ebene immun machen kann, lässt uns wiederum leichter gegenüber wissenschaftlich eingekleideter Werbung anfällig werden.
Wer macht sich schon die Mühe, nachzusehen, ob es jene „wissenschaftliche Studien“ überhaupt gibt oder wie diese durchgeführt wurden?

Diagnose Autismus

Immer häufiger wird bei Menschen die Diagnose „Autismus-Spektrum-Störungen“ oder kurz „Autismus“ gestellt. Manch einer spricht deswegen schon von einer Modediagnose.
Ich persönlich glaube, dass die steigenden Fallzahlen schlicht und einfach daher rühren, dass man heute mehr über Autismus weiß. Früher wurden viele mittlerweile Erwachsene, die dieser Tage als Autisten – oftmals Asperger-Syndrom – diagnostiziert werden, einfach als verrückt, schüchtern, psychisch krank oder schlecht erzogen abgestempelt. Die inzwischen bessere Kenntnis vieler Therapeuten, Pädagogen und Psychologen zum Thema Autismus-Spektrum-Störungen sorgt natürlich dementsprechend auch dafür, dass vermehrt Diagnosen schon in der Kindheit gestellt werden.

Für mich war die Diagnose „Asperger-Syndrom“ die lang ersehnte Antwort auf meine Fragen:
„Warum werde ich, wo ich auch hinkomme gemobbt? Mache ich irgendetwas falsch oder ist irgendetwas an mir falsch? Was macht mich so anders als die anderen? Warum gelingt es mir nie, Freundschaften zu finden?“
Durch meine Diagnose hatte ich endlich die Antwort auf meine Fragen und ich wusste, dass ich nicht falsch war, sondern einfach anders, ich wusste warum dies so war und dass mein Umfeld mit meinem Anderssein einfach nicht umgehen konnte.

Aber wie kann man für sich oder sein Kind eigentlich eine Autismus-Diagnose stellen lassen? Nun, der Weg dorthin ist oftmals steinig.
Meine Mutter hatte den Verdacht „Asperger-Syndrom“ schon als ich vier war, der Kinderarzt redete ihr das aber recht schnell aus. Mit meiner Diagnosestellung hatte ich dann aber wirklich Glück. Im Spätsommer 2012 rief meine Mutter bei der Kinder- und Jugendpsychotherapeutin in Chemnitz an und im Dezember war die Diagnose gestellt. Leider ist es nicht immer so einfach.
Der übliche Weg ist, dass man mit dem Autismusverdacht zum Kinder-/ Allgemeinarzt geht und dieser dann die Überweisung zum Spezialisten, einem Psychiater etwa oder einem Psychotherapeuten, der sich im Idealfall auch auf Autismus spezialisiert hat. Oft sitzen auch in Autismuszentren Fachleute, die Diagnosen stellen.
Wie ich oben ja schon beschrieben habe gibt es leider oft genug Kinder-/ Allgemeinärzte, die Autismus gleich ausschließen und gar nicht erst eine Überweisung schreiben, damit der Weg zur Diagnose überhaupt beginnen kann. In dem Fall hilft es nur, einen anderen Arzt aufzusuchen, das ist zwar stressig, aber es gibt ja genug davon.
Hat man dann die Überweisung zur Autismusdiagnostik, muss man sich meistens leider auf eine lange Wartezeit einstellen, manchmal zwei Jahre.
Viele Menschen scheuen sich deshalb, diesen steinigen Weg überhaupt zu beschreiten, sicher weil einigen auch der Gedanke kommt: „Autismus… und was nun?“

Ich persönlich kann nur dazu ermutigen, bei einem Verdacht, dass man selbst oder sein Kind autistisch sein könnte, diesen Weg auf sich zu nehmen, ich habe es jedenfalls nie bereut, im Gegenteil. Ohne meine Diagnose wäre ich nicht der Mensch, der ich heute bin.

Sehr gut erklärt ist der Weg der Diagnosestellung auch auf http://autismus-kultur.de/autismus/autismus-diagnose-bei-kindern.html.

Absolutes Gehör

Neulich fuhr ich mit dem Fahrrad nach Schöneck hinauf und hörte dabei im Radio auf BR-Klassik einen Beitrag über das absolute Gehör (die Fähigkeit, gehörte Töne zu identifizieren oder einen geforderten Ton sofort ansingen zu können). Da ich dieses selber habe, war das Thema natürlich für mich hochinteressant. Relativ zum Schluss des Beitrages wurde auch noch darauf eingegangen, dass es unter Autisten einen erstaunlich hohen Anteil an Absoluthörern gibt.

Das erste Mal hörte ich den Begriff „Absolutes Gehör“ im Musikunterricht in der zehnten Klasse. Unser Musiklehrer wollte uns am Klavier anhand zweier Dreiklänge den Unterschied von Dur und Moll erklären und sagte, als er beides nacheinander gespielt hatte, dass man da kaum einen Unterschied heraushören könnte. Ich sagte daraufhin, dass man schon einen Unterschied hören kann, da der eine Dreiklang ein fis und der andere ein f hat. Darauf hat der Lehrer mir gleich ein paar weitere Töne vorgespielt um herauszufinden, ob ich wirklich das absolute Gehör habe. Er erklärte mir, dass diese Fähigkeit sehr selten sei. Bis dahin bin ich davon ausgegangen, dass jeder Mensch das kann.

Aber ist es wirklich so, dass das absolute Gehör bei Autisten häufiger vorkommt als bei Nichtautisten? Zumindest gibt es einige Studien und Untersuchungen darüber, die aber allesamt noch kein stichhaltiges Ergebnis zutage fördern konnten geschweige denn zu erklären in der Lage gewesen wären, warum diese Fähigkeit bei Autisten häufiger auftritt. Meine Vermutung ist, dass die häufigere Veranlagung des absoluten Gehörs bei Autisten mit der bei jenen häufig auftretenden akkustischen Übersensibilität zusammenhängt, aber wie gesagt, es ist nur eine Vermutung.

Mich persönlich hat das absolute Gehör mein Leben lang begleitet und ich empfinde es als sehr wertvolle Eigenschaft, für die ich meinem Schöpfer im Himmel eigentlich nicht genug danken kann. Wenn irgendwo eine Gitarre zu stimmen war, wurde ich meist zurate gezogen, es hilft mir beim Auswendiglernen von Musikstücken und beim Komponieren. Wo andere Komponisten zum Schreiben ihrer Stücke das Klavier benötigen, habe ich die Melodie im Kopf, schreibe sie einfach auf und weiß genau, wie die Begleitung klingen würde, die ich ergänze. Im Chor kann ich durch diese Fähigkeit obendrein wunderbar vom Blatt singen.

Natürlich setzt mir das absolute Gehör auch gewisse Grenzen. Manchmal – das trifft vor allem auf die Musik des Barock zu – müssen Stücke einen Halbton tiefer oder in noch einer anderen Tonart gesungen/ gespielt werden. Manch einer würde einfach das Instrument dementsprechend umstimmen oder schlicht in der anderen Tonart singen. Bei mir geht das dann nicht so einfach. Ich muss bewusst transponieren, also statt einem e zum Beispiel ein es spielen. Und wenn mir jemand zwei aufeinander folgende Halbtöne vorspielt (also das Intervall einer kleinen Sekunde), ist das für mich wie Folter, die ich selbst mit Gehörschutz nicht ertragen würde.

Ich selbst würde das absolute Gehör durch nichts eintauschen wollen und bin gespannt, was die Forschung noch so über den Zusammenhang Autismus und absolutes Hören herausfindet.

Wiederaufbau der Routinen

Vor kurzem musste unsere WG in die Nachbarhaushälfte umziehen. Untergebracht sind wir ja in der Internatsunterbringung des Ausbildungsbetriebes. In dem Haus, indem wir bis dahin waren, sollen jetzt nur noch die minderjährigen Teilnehmer sein, also mussten wir in eine andere Wohnung.

Für mich war es ja schon stressig genug, die neue Hausnummer überall weiterzugeben und damit, dass wir ganz nach oben in den fünften Stock mussten, konnte ich auch noch leben.

Am Anfang des Jahres mussten wir schon einmal innerhalb des Hauses umziehen, damals wurde alles sehr kurzfristig angekündigt, ging aber ansonsten gut über die Bühne. Anders war es dieses Mal. Erst zwei Wochen nach unserem Einzug erhielten wir überhaupt die Beleuchtung in der Wohnung, bis dahin mussten wir notgedrungen in jedem Raum Nachttischlampen aufstellen. Auch viele andere Dinge fehlten noch oder mussten noch gemacht werden und alles zog sich eine ganze Weile hin. Regelmäßig war ich damit beschäftigt, für das Betreuungsteam Listen anzufertigen, was noch fehlt oder noch gemacht werden muss. Irgendwann hatten wir dann auch einen Spiegel im Bad, warmes Wasser in der Küche und ein Wohnungstelefon, während sich das kleine WC noch immer nicht abschließen lässt.

Da ich kurz zuvor fünf Wochen lang nicht im Betrieb war, sondern Berufsschule und Lehrgänge hatte, waren meine Routinen schon beeinträchtigt, ich hätte eigentlich nach dieser Zeit geregelte Arbeitstage gebraucht. Doch stattdessen kam der chaotischste Umzug meines Lebens. Selbst in vielen einfachen Dingen brachen meine automatisierten Handlungsabläufe zusammen, ich musste beispielsweise ganz bewusst überlegen, welche Schritte nacheinander beim Umziehen der Arbeitskleidung kommen.

Es brauchte viele Wochen, um meine Routinen halbwegs wieder zu etablieren, etwa so, als würde ein durch einen Autounfall beeinträchtigter Mensch in der Reha langsam wieder das Laufen lernen. So kam es natürlich, dass ich ab und zu mal Chorproben vergaß und generell viel Zeit für mich allein brauchte. Dennoch dürften die wenigsten Menschen mir etwas angemerkt haben, da ich versuche, im Alltag so gut es geht zu funktionieren.

Nun ist, was den Umzug angeht einigermaßen Ruhe eingekehrt und die meisten meiner Handlungsabläufe funktionieren wieder normal, dennoch gibt es noch immer Situationen in denen ich durcheinander komme oder wo ich überlegen muss, welcher Schritt jetzt als nächstes kommt.

Schulprojekt „Verrückt – Na und?“

Am Mittwoch hatte ich die Gelegenheit, in einer Gesamtschule in Greiz einen Projekttag zusammen mit zwei Mitarbeitern aus dem Betreuungsteam meines Ausbildungsbetriebes auszugestalten. Ich habe mich bereits im Vorfeld sehr darauf gefreut, denn ich konnte den Schülern (etwa fünfzehn aus den Klassen 8-10) etwas über Autismus, Mobbing und meine Erfahrungen damit erzählen.

Der Projekttag stand unter dem Hauptthema „seelische Gesundheit“ und war in drei Blöcke aufgeteilt. Im ersten Teil ging es ums „Verrücktsein/ verrückt sein“, sowie um psychische Erkrankungen bei Prominenten. Nach einer Pause ging es in die Gruppenarbeit. Jede Gruppe musste anschließend ihre Ergebnisse in irgendeiner Form präsentieren und die Mitschüler mit einbinden.

Im dritten Teil kam für die Schüler dann die große Überraschung. Ich hatte mich ja bis dahin eher aus dem Hintergrund heraus unterstützend eingebracht und wirkte beabsichtigenderweise, als würde ich wie meine beiden „Kollegen“ im sozialen Bereich arbeiten. Dementsprechend konnte sogar ich das Erstaunen in den Gesichtern der Schüler sehen, als ich dann über mich als Autisten und meine Erfahrungen mit dem Thema Mobbing berichtete. Eigentlich bin ich ja jemand, der Dinge bis ins Detail planen muss, aber hier konnte ich ohne Probleme frei reden und es hat mir auch Spaß gemacht.

Ich habe von den Schülern im Anschluss wunderbare und ermutigende Rückmeldungen erhalten. Insgesamt waren sie wirklich sehr interessiert und haben gut mitgearbeitet. Einzelne schienen richtig wissbegierig in Bezug auf das Thema seelische Gesundheit zu sein.

Nun werde ich vermutlich öfter mal für solche Projekte angefragt werden. Ich würde so etwas jedenfalls jederzeit wieder machen. Vielleicht ist das ja der Auftakt zu einer möglichen Tätigkeit als Referent über Autismus?

Ein Fehler, der korrigiert werden muss?

Das Thema ABA ist ja unter uns Bloggern mit Autismus momentan in aller Munde, besonders bei Innerwelt und Quergedachtes die sich sogar die Mühe gemacht haben, sich in einer Gesprächsrunde den Vertretern dieser sogenannten „evidenzbasierten Verhaltenstherapie“ zu stellen.

Jene ABA-Verfechter kommen gerne mit positiven Erfahrungsberichten der Eltern von autistischen Kindern, welche diese Therapie mitgemacht haben (oder durchmachen mussten). Umso erfreuter war ich, als ich mir die Kommentare eines Medienartikels durchlas, dessen Autorin offenbar viel von ABA hält. Aber zunächst zu dem Artikel selbst.

Er kommt vom Schweizer Rundfunk (SRF) und ist, so weit ich das sehen konnte, Teil einer Sendereihe über Frühkindlichen Autismus. Als erstes werden die wahrgenommenen Defizite von Kindern mit Frühkindlichem Autismus aufgeführt (sie können nicht sprechen, wollen keinen Kontakt mit anderen Menschen, sind aggressiv…).

Natürlich gibt es für die besorgten und verzweifelten Eltern auch eine Lösung, hier nennt sie sich „Frühförderung durch Verhaltenstherapie“, was ja erst mal gar nicht schlecht klingt. Doch es dürfte wohl gewollt sein, dass man nicht gleich ABA dahinter erkennt.

Am Ende des Artikels steht es dann im kursiv Gedruckten:

Es handelt sich um eine frühe verhaltenstherapeutische Intervention (FIVTI), basierend auf der angewandten Verhaltensanalyse («Applied Behavior Analysis»).

Natürlich musste gleich noch hinzu, dass die Behandlungserfolge „belegt“ sind.

Meine Frustration legte sich jedoch schnell wieder, als ich die Kommentare las, die ersten zwei geschrieben von Müttern, die über ihre Kinder mit Frühkindlichem/ Asperger-Autismus berichteten und dabei so gar nicht zu den gegenüber ABA sonst so positiven Erfahrungsberichten mancher Eltern passen. Die beiden schreiben, dass ihre Kinder Fortschritte machten, als sie so angenommen wurden, wie sie waren bzw. sie für ihr Kind gekämpft haben. Das zu lesen hat mich wirklich ermutigt.

Auch die übrigen Kommentatoren entlarven das, was in diesem Artikel als harmlose Frühförderung dargestellt wird, als ABA und scheuen sich nicht, zu schreiben, was diese Art der Therapie mit Kindern macht.

Ich wünschte, die ABA-Therapeuten, die meinen, Autismus wäre ein Fehler, der korrigiert werden muss, würden sich jene Kommentare mal durchlesen, um diese andere Sichtweise auch mal von Eltern zu hören.

Schublade „Autismus“

Es ist irgendwie eine unendliche Geschichte mit den Medien. In diesem Artikel prangt es bereits in der Überschrift: „Autismus“. Weiter geht es dann komischerweise so:

Es gibt in diesem Beruf Konstanten. Manche davon schätzt man, wie etwa die Pizza mittags in der Kantine, weil diese von allen dort angebotenen Gerichten am wenigsten der oft irrlichternden Kreativität der hier tätigen Speisenzubereiter unterworfen ist.

Hä? Bezug zur Überschrift? Gleich null! Oder ist Autismus jetzt ein Beruf? Für einen solchen bräuchte ich wohl keine Ausbildung mehr, oder? Aber genug des Sarkasmus.

Ich dachte mir, vielleicht steht ja auch etwas Sinnvolles zu dem Thema drin, aber nichts da! Der Artikel hat rein gar nichts mit Autismus zu tun. Der Begriff kommt im Text obendrein nur einmal vor:

[…] es geht um etwas anderes. Um eine bestimmte Form von Autismus.

Im folgenden wird dann beschrieben, dass in sechs verschiedenen (ich glaube Münchener) Theatern am gleichen Tag Premieren/ ein Gastspiel stattfinden soll. Diese Häufung von Theatervorstellungen, ob nun gewollt oder nicht, wird vom Autor als egoistisches Verhalten skizziert. Und das soll nun also „Autismus“ sein? Das hatten wir doch schon einmal.

Man kann mir so manches vorwerfen, auch, dass ich die Bedürfnisse anderer manchmal nicht von selbst erkenne, aber ein Egoist bin ich ganz sicher nicht! Da hat sich der Autor Egbert Tholl einfach nur auf Kosten eines kleinen Teils der menschlichen Bevölkerung einen halbwegs schlagkräftig klingenden Artikel zusammengezimmert und ist damit leider in die Fußstapfen einiger Artikelschreiber vor ihm getreten.

Wenn jemand in der Vergangenheit Chancen auf die Inklusion von Autisten zunichte gemacht hat, dann waren es meist die Medien, indem die Autismus-Spektrum-Störungen für reißerische Artikel missbraucht worden oder beispielsweise einem Amokläufer vorschnell Autismus angedichtet wurde. So etwas muss endlich aufhören!